LE ALI DEL BAMBINO FARFALLA
Non è da tutti prendersi la responsabilità di mettere su carta una storia simile. Ma finalmente il ghiaccio è stato rotto, ci ha pensato Alessandro De Francesco che domenica 8 maggio, come evento conclusivo del Buk Festival di Modena, ha presentato il suo nuovo libro, "Il bambino farfalla" nel quale riprende un fatto di cronaca di cui si era parlato tanto, qualche tempo fa.
Una terribile guerra civile, un bambino gravemente malato: questo ha dovuto affrontare la famiglia di Hassan.
Hassan era un bambino siriano attaccato dalla più grave forma di Epidermolisi bollosa, una rara malattia genetica della pelle, che a causa della mancanza di una proteina rende cute e mucose estremamente fragili, originando bolle, vesciche e lesioni costanti dovute al distacco dell'epidermide. Ma come se tutto ciò non bastasse, una guerra civile si è scatenata proprio dove viveva Hassan, costringendo lui (a soli tre anni) e la sua famiglia a emigrare in Germania. Una volta trovato riparo però rimaneva comunque la sua malattia sempre più grave e dolorosa: il bambino aveva perso l'80% della pelle, i medici gli avevano indotto un coma farmacologico per rendere sopportabile il dolore, era in fin di vita. Nel 2015 è stato trasferito al Centro Ustioni dell'Ospedale di Bochum e sarebbe morto se i medici tedeschi non avessero inoltrato la richiesta di trapianto proprio al Centro di Medicina Rigenerativa "Stefano Ferrari" dell'Università di Modena e Reggio Emilia, che sono intervenuti con la loro cura sperimentale grazie alla quale Hassan oggi può giocare, andare a scuola, divertirsi ed essere uno come tutti.
"Era già tutto fatto, era una storia che aspettava solo di essere scritta" afferma Alessandro De Francesco alla presentazione e infatti la sua è una cronaca assolutamente fedele che è riuscito a scrivere in maniera scorrevole e piacevole come un romanzo, dandogli una precisa impronta così come gli ha riconosciuto il professor De Luca, presente all'incontro.
Il professor De Luca è un personaggio importantissimo nella storia di Hassan, nonché uno dei suoi principali salvatori. Infatti la prima parte del libro racconta proprio di lui, chiuso in lockdown avvolto in una nuvola di ricordi e di pensieri, molti dei quali riguardavano appunto le sue ricerche scientifiche e Hassan. All'evento era presente anche Stefania Bettinelli, responsabile dell'associazione "Le ali di Camilla" un'associazione fondata al fine di promuovere la ricerca e la cura dell'epidermolisi bollosa e delle altre malattie epiteliali. Stefania ha tenuto ad evidenziare che in seguito alla storia di Hassan Modena è diventata un centro di riferimento mondiale per la cura di questa rara malattia genetica. A questo punto non vi rimane che leggere questo interessante romanzo e conoscere nei dettagli la storia di Hassan e dei medici che gli hanno salvato la vita.
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